viernes, 24 de junio de 2016

Festival Benéfico Danza Oriental en Boadilla del Monte


El auditorio municipal de Boadilla del Monte acogerá mañana su tradicional festival benéfico de danzas orientales que servirá para recaudar fondos que se destinarán a dos organizaciones que luchan contra enfermedades raras.

La cita será a las ocho de la tarde y los beneficios irán a la Fundación Almar y a la Asociación Síndrome de Phelan Mc-Dermid, organizaciones que trabajan en el campo de dos enfermedades poco frecuentes como son la Ataxia de Friedreich y el síndrome que da nombre a la segunda entidad.

La organización del festival corresponde a la escuela de baile Pilar Domínguez, en colaboración con la Concejalía de Asuntos Sociales y Mayores, y la recaudación se destinará íntegramente a financiar la actividad y los proyectos de investigación que llevan a cabo estas dos asociaciones.

El precio de las entradas será de cinco euros y se ha creado una fila cero para que puedan realizar donativos las personas que no puedan asistir al evento.

La Fundación ALMAR es una entidad sin ánimo de lucro creada en febrero de 2011 para la investigación de la ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas.

Por su parte, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, creada en marzo de 2013, trabaja para facilitar información a las familias afectadas por esta enfermedad y para financiar la labor de investigación en este campo.



http://agencias.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=2234805

miércoles, 22 de junio de 2016

Festival para recaudar fondos en Córdoba

La Red Española de Padres y Madres solidarios, apoyo a la investigación de Enfermedades Raras ha organizado para este sábado, 25 de junio y en colaboración con el Ayuntamiento y CordoBaila, el festival XIII fiesta fin de curso, para recaudar fondos de cara a destinarlos a la investigación de dichas patologías.

Una cita que tendrá lugar en el Campus Universitario de Rabanales, a partir de las 22:00, y a la que, según el delegado de Servicios Sociales del Ayuntamiento, Rafael del Castillo, “como no podía ser de otra forma el Consistorio va a apoyar, como viene haciendo en el último año, porque es de justicia que luchemos por un mundo sin enfermedades raras”. “Animamos a la ciudadanía a que acudan ya que además de pasarlo bien se va a contribuir a una causa justa”, concluye el delegado.

http://cordopolis.es/2016/06/22/festival-para-recaudar-fondos-para-investigar-enfermedades-raras/

viernes, 17 de junio de 2016

Vacúnate contra la Indiferencia.


Nueva campaña de concienciación de FEDER sobre las enfermedades raras. Es un video precioso.

https://youtu.be/4rqoBB4oBOk

Noticias Feder

FEDER y la Universidad de Sevilla han celebrado la quinta edición de sus jornadas de Psicología bajo el lema ‘Diálogos y Experiencias’ gracias a Boehringer Ingelheim. El 75% de las entidades de FEDER no cuentan con la figura de un psicólogo.

http://www.discapnet.es/Castellano/actualidad/Discapacidad/feder-univ-sevilla-impulsar-atencion-psicologica-er.aspx

Noticias Feder ayudas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación, ha lanzado su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación, una iniciativa dotada con 16.000 euros para dar soporte a la investigación en enfermedades de baja prevalencia, con la colaboración de la asociación “Muévete por los que no pueden” y la ONG Otromundoesposible.

http://www.actasanitaria.com/feder-lanza-su-convocatoria-de-ayudas-la-investigacion-de-enfermedades-raras/

jueves, 16 de junio de 2016

Mesa informativa junto Voluntarios Obra Social de la Caixa

Coincidiendo con nuestro Dia Internacional del Síndrome en el mes de mayo hemos estado  durante dos días  (10 y 13 )en el Centro Comercial Serrallo Plaza con nuestra mesa informativa. En ella han colaborado los voluntarios de la Obra Social de la Caixa.
Han sido unas jornadas muy productivas ya que hemos tenido la oportunidad de hacer visible nuestro Síndrome en un Centro Comercial con tanta asistencia de público y de informar a todas las personas que se han acercado.
Muchas gracias a la Dirección del Centro Comercial por prestarnos sus instalaciones, siempre que lo hemos solicitado, nos han dado todas las facilidades posibles.
Gracias también a Carolina y Nohemi de la Obra Social de la Caixa por acompañarnos esos días
Gracias a los socios que han acudido para informar sobre nosotros

Nos vemos en el próximo evento.

Noticias. Actividades beneficio FEDER

Reto ‘8 horas nadando’ a beneficio de FEDER y Fundación Vencer el Cáncer

L

a localidad de Los Yébenes(Toledo) acogerá el próximo sábado,18 de junio, la prueba ‘8 horas nadando’, reto solidario que llevará a cabo la nadadora Selina Moreno con el objetivo de recaudar fondos para los programas de atención y cuidado a los pacientes que llevan a cabo laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación Vencer el Cáncer.


http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/reto-8-horas-nadando-a-beneficio-de-feder-y-fundacion-vencer-el-cancer/

Seccion noticias perros expertos enfermedades

Perros expertos en enfermedades raras son la "mejor terapia" para los más pequeños, tal y como se ha constatado con el programa 'Terapias asistidas con animales para personas con diferentes discapacidades y perros de terapias', organizado por Fundación La Caixa, la Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y DOGKING.


http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Perros-expertos-enfermedades-terapia-pequenos_0_2196075433.html

miércoles, 15 de junio de 2016

Comparte el video para recaudar fondos investigación

Cada vez que veas este videoclip en YouTube, se donará un euro destinado a la investigación de las inmunodeficiencias primarias en Vall d'Hebrón.

http://hipertextual.com/2016/06/youtube-vall-hebron-inmunodeficiencias

Día Internacional Donante de Sangre.

Va por vosotros...😉😉😉. Salvais a personas con un simple gesto.
sólo os podemos decir GRACIASSSSSS

Sección Noticias

Nos quedamos sin palabras y con el corazón encogido tras leer esta emotiva carta del entrenador de baloncesto malagueño Francis Sanchez, del UCAM Murcia CB, en la que agradece la labor y el apoyo de los profesionales del Hospital Materno-Infantil #ÁnimoMartina Liga Endesa ACB - Asociación Clubes Baloncesto

http://www.laopiniondemalaga.es/opinion/2016/06/15/agradecimiento-4-planta-materno-infantil/856993.html

Inauguración Sección de Noticias

Inaguramos ésta nueva sección. En ella contaremos las actividades, noticias, eventos, avances médicos, etc... todo los que nos pueda interesar a nuestra Asociación y a nuestro Síndrome. No vamos a olvidar el resto de asociaciones  ya que todos tenemos un fin común, la mejora de la calidad de vida de nuestros afectados.
Queremos  estar informados, ya que la información es poder.
Os animamos a que nos sigáis en la red que más os guste, blogs, Facebook, Twitter, Instagram, Google +, web o YouTube.

Vuelta Solidaria a España

http://www.heraldo.es/noticias/deportes/mas-deportes/2016/06/14/corriendo-bici-para-sensibilizar-sobre-las-enfermedades-raras-911829-1101034.html